En busca de experiencias diversas relacionadas con el COVID persistente
Los investigadores se asocian con pacientes y comunidades en todo Estados Unidos para obtener más información sobre los efectos a largo plazo del COVID-19.
Voces de la comunidad
Los pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad participan en todos los niveles de la iniciativa RECOVER, incluyendo como parte de los Comités Directivos, Grupos de trabajo y Comités de Supervisión y de las Juntas Asesoras Comunitarias en los centros de estudio de la iniciativa RECOVER.
Impacto comunitario
Los pacientes, los cuidadores y los miembros de la comunidad continúan dando forma a la investigación y las comunicaciones de RECOVER.
Los ejemplos del impacto comunitario incluyen:
- Los pacientes se conectaron en foros de internet y redes sociales para compartir sus preocupaciones y experiencias con el COVID persistente. Esto ayudó a la creación de RECOVER.
- Más de 100 pacientes dieron su opinión en las sesiones de RECOVER y a través de la investigación. Estas opiniones nos mostraron la necesidad de reconocer públicamente y compartir el mensaje de que “COVID persistente es real.” Seguimos escuchando primero y evaluando constantemente nuestros mensajes, mientras desarrollamos los materiales de comunicación.
- En respuesta a las necesidades de la comunidad y para apoyar a las comunidades más afectadas por el COVID, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) financiaron a la Alianza de Participación Comunitaria (CEAL, por sus siglas en inglés). CEAL utiliza la investigación y divulgación activa y comprometida con la comunidad para encontrar formas eficaces de compartir información con las comunidades. CEAL continúa trabajando junto a RECOVER para crear conciencia sobre el COVID persistente.
- Un grupo de trabajo de 26 representantes de RECOVER, ahora llamado Grupo Nacional de Participación Comunitaria (NCEG, por sus siglas en inglés), ayudó a dar a más personas la oportunidad de ser voluntarios para los estudios de RECOVER. La contribución de este grupo llevó a RECOVER a no requerir una prueba de COVD confirmada a través de la reacción en cadena de la polimerasa (PCR, por sus siglas en inglés) para participar en un estudio RECOVER, y a expandir los criterios de inscripción para las personas con infección de COVID sospechada, probable o confirmada de 24 meses a 36 meses.
- Basándose en la base de los comentarios de la comunidad, RECOVER creó un grupo de trabajo permanente para enfocarse en las similitudes entre el COVID persistente y otras condiciones, como la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS, por sus siglas en inglés), que pueden afectar a las personas que contraen una infección viral.
- Desde que comenzó RECOVER, hemos recibido miles de consultas directas, y más de 900 personas han asistido a discusiones sobre la experiencia del paciente de RECOVER. Usamos sus preguntas para informar nuestras actividades y comunicaciones, incluso en la página de preguntas frecuentes.
Su voz
El COVID persistente es real. Muchas personas sufren, pero no hay suficientes personas que sepan del COVID persistente. Hay varias formas en que los pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad pueden involucrarse.
Formas de involucrarse
Queremos llegar y escuchar a más personas afectadas por COVID persistente, incluidas las personas que no están participando en estudios de RECOVER. Si tiene alguna información que le gustaría compartir, por favor use el formulario en nuestra página Contáctenos. Si tiene familiares, amigos o vecinos que desean saber más sobre RECOVER, por favor comparta este sitio web con ellos.