En busca de experiencias diversas relacionadas con el COVID persistente
Los investigadores se asocian con pacientes y comunidades en todo Estados Unidos para obtener más información sobre los efectos a largo plazo del COVID-19.
Voces de la comunidad
Los pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad participan en todos los niveles de la iniciativa RECOVER, incluyendo como parte del Comité Ejecutivo, del Comité Directivo, de los Grupos de trabajo y Comités de Supervisión y de las Juntas Asesoras Comunitarias en los centros de estudio de la iniciativa RECOVER.
Principios rectores para la participación de los pacientes y la comunidad
Los pacientes, los cuidadores, los miembros de la comunidad, los representantes de RECOVER y los participantes del estudio se reúnen para compartir ideas, inquietudes, esperanzas y necesidades con RECOVER. Estos valiosos conocimientos fundamentan decisiones importantes sobre la iniciativa RECOVER. RECOVER usa los siguientes principios para guiar nuestra participación comunitaria continua:
Inclusividad y diversidad
El personal y los participantes del estudio RECOVER incluyen personas de una variedad de razas y grupos étnicos, edades, géneros, trabajos, niveles educativos, ingresos, lugares de residencia en Estados Unidos y condiciones de salud. Pensamos detenidamente y con frecuencia en quiénes podrían no estar ya involucrados en RECOVER y cómo podemos comprometerlos e involucrarlos respetuosamente.
Seguridad
Promovemos una cultura de seguridad para garantizar que los pacientes, los cuidadores, los miembros de la comunidad, los representantes de RECOVER y los participantes se sientan seguros, bienvenidos y comprometidos.
Transparencia
Compartimos abiertamente información sobre el estudio RECOVER y sus hallazgos con los participantes y el público con el objetivo de fomentar y mantener la confianza.
Accesibilidad
Compartimos información sobre el estudio RECOVER de manera que las personas puedan encontrarla y comprenderla fácilmente. Trabajamos para limitar las barreras y aumentar la inscripción en los estudios.
Comunicación bidireccional
La comunicación entre el personal de RECOVER y el público, incluidos los participantes, es bidireccional para que ambos grupos puedan enviar, recibir y compartir información. Solicitamos a los participantes y al público sus comentarios y preguntas sobre RECOVER y usamos sus comentarios para mejorar el estudio. Los participantes y el público pueden enviarnos sus preguntas y nosotros las escuchamos con atención y las respondemos. Estas comunicaciones colaborativas informan y contribuyen a los procesos de toma de decisiones de la iniciativa.
Responsabilidad
El personal y a los líderes de RECOVER son responsables de garantizar que RECOVER siga los estándares y la ética de la investigación, lo que incluye no causar daño y evitar que las personas y las comunidades vuelvan a experimentar trauma.
Colaboración
Trabajamos y buscamos oportunidades de colaboración para obtener aportes y comentarios a través de foros y debates.
Estrategia de participación de pacientes y la comunidad de RECOVER
La Estrategia de participación de pacientes y la comunidad de RECOVER (PDF, 327 KB, en inglés) amplía los principios rectores para describir cómo RECOVER se relaciona con las personas afectadas por el COVID persistente. RECOVER busca incluir a personas de todas las comunidades y orígenes.
Impacto comunitario
Los pacientes, los cuidadores y los miembros de la comunidad continúan dando forma a la investigación y las comunicaciones de RECOVER.
Los ejemplos del impacto comunitario incluyen:
- Los pacientes se conectaron en foros de internet y redes sociales para compartir sus preocupaciones y experiencias con el COVID persistente. Esto ayudó a la creación de RECOVER.
- Más de 100 pacientes dieron su opinión en las sesiones de RECOVER y a través de la investigación. Estas opiniones nos mostraron la necesidad de reconocer públicamente y compartir el mensaje de que “COVID persistente es real.” Seguimos escuchando primero y evaluando constantemente nuestros mensajes, mientras desarrollamos los materiales de comunicación.
- En respuesta a las necesidades de la comunidad y para apoyar a las comunidades más afectadas por el COVID, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) financiaron a la Alianza de Participación Comunitaria (CEAL, por sus siglas en inglés). CEAL utiliza la investigación y divulgación activa y comprometida con la comunidad para encontrar formas eficaces de compartir información con las comunidades. CEAL continúa trabajando junto a RECOVER para crear conciencia sobre el COVID persistente.
- Un grupo de trabajo diverso de 26 representantes de RECOVER, ahora llamado Grupo Nacional de Participación Comunitaria (NCEG, por sus siglas en inglés), ayudó a dar a más personas la oportunidad de ser voluntarios para los estudios de RECOVER. La contribución de este grupo llevó a RECOVER a no requerir una prueba de COVD confirmada a través de la reacción en cadena de la polimerasa (PCR, por sus siglas en inglés) para participar en un estudio RECOVER, y a expandir los criterios de inscripción para las personas con infección de COVID sospechada, probable o confirmada de 24 meses a 36 meses.
- Basándose en la base de los comentarios de la comunidad, RECOVER creó un grupo de trabajo permanente para enfocarse en las similitudes entre el COVID persistente y otras condiciones, como la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS, por sus siglas en inglés), que pueden afectar a las personas que contraen una infección viral.
- Desde que comenzó RECOVER, hemos recibido miles de consultas directas, y más de 900 personas han asistido a discusiones sobre la experiencia del paciente de RECOVER. Usamos sus preguntas para informar nuestras actividades y comunicaciones, incluso en la página de preguntas frecuentes.
Su voz
El COVID persistente es real. Muchas personas sufren, pero no hay suficientes personas que sepan del COVID persistente. Hay varias formas en que los pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad pueden involucrarse.
Formas de involucrarse
- Liderazgo de RECOVER
- Portal del paciente
- Programa de salud digital para resultados informados por los pacientes
- Alcance comunitario en redes sociales
- Serie de seminarios de revisión de las investigaciones de RECOVER (R3)
- Boletín de RECOVER
- Sesiones interactivas
- Promoción de socios
RECOVER quiere escuchar a más personas y no es necesario que participe en el estudio para que su voz sea escuchada. Tomamos medidas para mejorar la forma en que informamos lo que hacemos y para asegurarnos de que la información y las comunicaciones de RECOVER lleguen a la mayor cantidad de personas. Sus comentarios son bienvenidos. Si tiene familiares, amigos o vecinos que desean saber más sobre RECOVER, comparta este sitio web y nuestra “Página de contacto” con ellos.