Buscando experiencias diversas relacionadas con el COVID persistente

Los investigadores se están asociando con pacientes y comunidades en todo Estados Unidos para obtener más información sobre los efectos a largo plazo del COVID.

Voces de la comunidad

Los pacientes, los cuidadores y los miembros de la comunidad están involucrados en todos los niveles de la iniciativa de Investigación sobre el COVID para Mejorar la Recuperación (RECOVER, por las siglas en inglés de Researching COVID to Enhance Recovery), incluyendo participar en el Comité Ejecutivo, en el Comité Directivo, en los Grupos de Trabajo y Comités de Supervisión, y en las Juntas Asesoras Comunitarias en los centros de estudio de la iniciativa RECOVER.

Grupo Nacional de Participación Comunitaria de RECOVER

El Grupo Nacional de Participación Comunitaria (NCEG, por sus siglas en inglés) de la iniciativa RECOVER sirve como un foro central para promover un debate significativo a través de una auténtica asociación y un proceso compartido de toma de decisiones.

Los miembros del NCEG:

  • Consideran como prioridad central de RECOVER la igualdad y la experiencia de los pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad;
  • Incluyen 4 copresidentes, con más de la mitad de los miembros identificados como pacientes; y
  • Son parte del grupo por un año con opción de continuar por un año más, y ofrecen comentarios y opiniones relevantes a la investigación de RECOVER, a las actividades de comunicación y mucho más.

Los 4 copresidentes del NCEG son parte del Comité Directivo, y 2 copresidentes son parte del Comité Ejecutivo.

Grupo Nacional de Participación Comunitaria

50%

de los miembros se identifican como pacientes

Grupo Nacional de Participación Comunitaria: Compuesto por representantes comunitarios, de cuidadores y de pacientes de cada grupo de estudio, con copresidentes que son pacientes. Contacto directo a través de los centros locales de investigación. Representantes de pacientes: Comité Ejecutivo, Comité Directivo, 12 grupos de trabajo sobre patobiología, 6 Comités de Supervisión.

Impacto comunitario

Las perspectivas y la colaboración de pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad continúan dando forma a la investigación de RECOVER y ofreciendo información significativa. Los comentarios y opiniones del público han tenido un impacto en los estudios de RECOVER y en cómo nos comunicamos.

Los ejemplos del impacto comunitario incluyen:

  • Los pacientes se conectaron en foros de internet y redes sociales para compartir sus preocupaciones y experiencias sobre el COVID persistente. Esto ayudó a la creación de la iniciativa RECOVER.
  • Los aportes de más de 100 pacientes reunidos en las sesiones de diálogo directo de RECOVER y a través de la investigación nos mostraron la necesidad de reconocer públicamente y compartir el mensaje de que "el COVID persistente es real". RECOVER continúa primero escuchando y evaluando constantemente sus mensajes, mientras desarrollamos los materiales de comunicación.
  • En respuesta a las necesidades de la comunidad y para apoyar a las comunidades más afectadas por el COVID, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) financiaron a la Alianza de Participación Comunitaria (CEAL, por sus siglas en inglés) Contra las Desigualdades del COVID-19. CEAL utiliza la investigación y divulgación activa y comprometida con la comunidad para encontrar formas eficaces de llevar información a las comunidades. La CEAL continúa operando y está trabajando junto a RECOVER para crear conciencia sobre el COVID persistente.
  • Un grupo de trabajo de 26 representantes de pacientes entregó su opinión y comentarios sobre el Protocolo del estudio para adultos y las listas de verificación de síntomas de RECOVER. Sobre la base de los comentarios de los pacientes, ya no se requiere una prueba de COVID confirmada a través de la reacción en cadena de la polimerasa (PCR, por sus siglas en inglés) para participar en un estudio RECOVER. El grupo de trabajo incluyó un grupo diverso de pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad, conocido ahora como Grupo Nacional de Participación Comunitaria (NCEG, por sus siglas en inglés). Más recientemente, los aportes de este grupo llevaron a la expansión de los criterios de inclusión para personas infectadas por el virus del COVID (ya sea presuntamente, probablemente o con infección confirmada) de 24 meses a 36 meses antes de la fecha de inscripción, brindando así aún a más personas la oportunidad de participar como voluntarias en los estudios RECOVER.
  • Sobre la base de los comentarios de la comunidad, RECOVER creó un grupo de trabajo especial para enfocarse en las similitudes entre el COVID persistente, la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS, por sus siglas en inglés) y otros problemas de salud desarrollados después de la infección.
  • Desde que comenzó la iniciativa RECOVER, hemos recibido más de 1,600 consultas directas y más de 900 personas han asistido discusiones sobre experiencias de pacientes de RECOVER. Usamos sus preguntas para mejorar nuestras actividades y comunicaciones.

Su voz

El COVID persistente es real y muchas personas están sufriendo. Sin embargo, no suficientes personas saben sobre el COVID persistente. Hay varias formas en que los pacientes, los cuidadores y los miembros de la comunidad pueden involucrarse.

Formas de involucrarse

  • Representación a través de toda la estructura de gobierno
  • Portal del paciente
  • Plataforma de salud móvil para los resultados informados por los pacientes
  • Difusión a través de las redes sociales
  • Serie de seminarios de revisión de las investigaciones de RECOVER (RECOVER Research Review, R3, en inglés)
  • Boletín informativo de RECOVER
  • Sesiones de diálogo directo

RECOVER quiere escuchar a más personas, incluso aunque no participen directamente. Estamos tomando medidas para mejorar la forma en que compartimos lo que hacemos, cómo compartimos información, y para asegurarnos de que nuestras comunicaciones lleguen a la mayor cantidad de personas. Sus comentarios y opiniones son bienvenidos. No necesita estar inscrito en un estudio RECOVER para que su voz sea escuchada.

Si tiene familiares, amistades o vecinos que desean saber más sobre la iniciativa RECOVER, por favor comparta con ellos este sitio web y nuestra página de contacto.

Encuentre un centro de estudio cerca de usted en:
studies.recoverCOVID.org/es
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