Aprender de los más afectados por el COVID persistente
Conozca a los Representantes de RECOVER, que son socios y embajadores de la investigación sobre el COVID persistente de la Iniciativa.
Descripción general
Los Representantes lideran los esfuerzos de RECOVER para garantizar que sus estudios reflejen y respondan a las diversas experiencias de vida de las personas afectadas por el COVID persistente. Sus aportes fueron fundamentales para la creación de RECOVER en 2021 y sus contribuciones continuas han establecido a RECOVER como un modelo de investigación médica centrada en pacientes y comunidades a gran escala.
Los Representantes incluyen personas que:
- El COVID, el COVID persistente o ambos han afectado a un gran número de personas.
- La población tiene ingresos bajos.
- Las personas enfrentan barreras para acceder a servicios de salud.
Según su experiencia, Representantes se unen a uno de 3 grupos, cada uno con un enfoque específico:
- Representantes de los Pacientes explican cómo el COVID persistente afecta a todos los aspectos de su salud y su vida diaria.
- Representantes de los Cuidadores comparten cómo apoyar a seres queridos que experimentan el COVID persistente afecta su propio bienestar.
- Representantes de la Comunidad se aseguran de que RECOVER tenga en cuenta las voces y perspectivas de las poblaciones más afectadas o agobiadas por el COVID persistente.
Representantes pueden pertenecer a más de uno de estos 3 grupos. Tener membresía en más de un grupo permite a los Representantes aportar ideas más amplias y profundas sobre cómo el COVID persistente—desde sus causas y síntomas hasta su impacto social y económico—puede ser diferente para cada persona.
Escuche el siguiente video para escuchar a más de nuestros Representantes mientras hablan sobre los roles importantes que desempeñan en RECOVER.
Ver el video en YouTube (subtítulos disponibles en varios idiomas)
Responsabilidades
Como socios clave y embajadores de RECOVER, Representantes contribuyen a la investigación de la iniciativa para comprender, diagnosticar, prevenir y tratar el COVID persistente mediante:
- Compartir sus experiencias de vida, conocimientos y experiencia profesional.
- Crear oportunidades para que las personas se informen y participen en los estudios.
- Hacer que los hallazgos de los estudios sean fáciles de entender y usar.
- Informar a sus comunidades sobre los avances de RECOVER.
Representantes realizan una amplia gama de actividades para lograr estos impactos. Estas actividades incluyen:
- Colaborar con investigadores para diseñar los estudios de observación y ensayos clínicos de RECOVER.
- Co-crear encuestas de síntomas, folletos de reclutamiento y otros materiales de estudio.
- Coautoría de publicaciones científicas (en inglés).
- Explicar los hallazgos del estudio durante los seminarios R3 (en inglés), en los videos de Descubre RECOVER y en las conferencias.
- Formar parte de comités y grupos de trabajo.
- Apoyarse mutuamente a través de la capacitación, la tutoría y el desarrollo de procesos y procedimientos.
Representantes reciben una compensación por su tiempo y su participación se renueva cada año.
“He visto el impacto inmediato que han tenido mi voz, opiniones y experiencia... probablemente esta es una de las pocas veces que he visto que se apliquen y utilicen las opiniones y experiencias de personas comunes para el bien de su comunidad, y tan rápidamente.”
Teresa de Georgia
Representante de pacientes y comunidades
Liderazgo
El Grupo Nacional de Participación Comunitaria (NCEG, por sus siglas en inglés) proporciona liderazgo a los más de 100 Representantes de RECOVER. Más de 2 de cada 3 miembros del NCEG se identifican como pacientes con COVID persistente.
El NCEG promueve el diálogo significativo, la colaboración genuina y la toma de decisiones compartida mediante:
- Tomar parte en consultoría sobre investigación, actividades de comunicación, participación de la comunidad y más a través de las actividades de 3 subcomités: El Subcomité de Comunicaciones, el Subcomité de Publicaciones y el Subcomité de Participación de Representantes.
- Garantizar que las personas de diferentes orígenes tengan las mismas oportunidades de participar en los estudios RECOVER.
- Promover la importancia de las experiencias de vida centrando las voces de pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad.
Seis Copresidentes dirigen el NCEG. Los Copresidentes de NCEG pueden servir hasta 2 mandatos de un año. Varios Copresidentes de NCEG sirven en comités de coordinación que proporcionan liderazgo para RECOVER en su conjunto. Concretamente, de los 6 Copresidentes del NCEG:
- Dos también son miembros del Comité Directivo del Consorcio Observacional (OCSC, por sus siglas en inglés).
- Uno también forma parte del Comité Directivo de Ensayos Clínicos.
Ver la lista de Copresidentes actuales del NCEG (en inglés) y más información sobre sus responsabilidades.
Cómo unirse
El proceso para convertirse en Representante tiene 3 pasos:
- Ser nominado por otra persona o enviar su propia solicitud.
- Completar una breve encuesta en línea o por teléfono.La encuesta incluye preguntas sobre su:
- Información personal: edad, sexo, raza/etnia y lugar de residencia.
- Experiencia con:
- COVID y COVID persistente.
- Investigación médica o social.
- Trabajo comunitario (personal o profesional).
- Razones para querer ser Representante.
- Disponibilidad para asistir a reuniones.
- Participación en otras actividades de RECOVER.
- El Centro de Coordinación Administrativa de RECOVER (ACC, por sus siglas en inglés) revisa las respuestas y selecciona a las personas para servir como Representantes.
Obtenga más información o exprese su interés en convertirse en Representante enviando un correo electrónico a RECOVER_REPS@rti.org.
Logros
El NCEG compila una lista de las contribuciones específicas que los Representantes han hecho a RECOVER en el año anterior. Estas listas contienen actualizaciones y detalles sobre:
- Actividades en curso de los Representantes
- Ampliación de roles y responsabilidades de los Representantes
- Nuevas iniciativas lanzadas, especialmente aquellas con enfoques innovadores en investigación, comunicación o participación comunitaria
- Hitos alcanzados
- Impacto logrado
Amplíe las secciones a continuación para ver los logros anuales de los Representantes.
- Consultoría en ensayos clínicos RECOVER: Representantes revisaron y dieron retroalimentación sobre protocolos, materiales y documentos de reclutamiento para estudios que evalúan la seguridad y eficacia de tratamientos para síntomas del COVID persistente. También compartieron recomendaciones para apoyar a los participantes y mantener su compromiso.
- Participación en la reunión de lanzamiento RECOVER TLC: Representantes aportaron su conocimiento, perspectivas y experiencias en este evento de 3 días para planificar la siguiente fase del proyecto RECOVER: RECOVER–Tratamiento del COVID Persistente (RECOVER TLC, por sus siglas en inglés).
- Revisión de propuestas de estudios de patobiología: Los Representantes evaluaron las solicitudes de financiación presentadas para los subestudios de patobiología de RECOVER PASC (Anuncio de Oportunidades de Investigación [ROA, por sus siglas en inglés] OTA-21-015J).
- Lanzamiento de la serie de videos “Descubre RECOVER”: Representantes crearon el concepto y participaron frente a cámara en videos cortos que resumen hallazgos importantes de las investigaciones científicas de RECOVER.
- Coautoría de 17 publicaciones de RECOVER: Representantes también colaboraron con los investigadores en otros 45 manuscritos o publicaciones en curso.
- Presentaciones en conferencias científicas: Representantes compartieron los hallazgos de las investigaciones científicas de RECOVER participando en presentaciones en eventos como la conferencia de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) en COVID Persistente en Pediatría, las reuniones de las Sociedades Académicas Pediátricas (PAS, por sus siglas en inglés) y la reunión anual de la Asociación Americana de Salud Pública (APHA, por sus siglas en inglés).
- Sesiones de escucha realizadas: Representantes desarrollaron e iniciaron un plan para las Sesiones de Escucha de Participación Comunitaria.
- Aumento del número de Representantes: El NCEG incorporó a 38 nuevos Representantes de RECOVER. Los Representantes también eligieron e incorporaron a nuevos miembros y Copresidentes del NCEG.
- Creación del directorio de Representantes: El NCEG amplió la red de Representantes mediante la creación de un directorio, lo que facilitó que los Representantes se conectaran entre sí.
- Mayor participación en el intercambio de pares: El Subcomité de Participación del NCEG hizo la transición del intercambio entre pares a una actividad remunerada, lo que resultó en un crecimiento de participantes de aproximadamente 10 a 30.
- Período de inscripción de reclutamiento extendido: Representantes de comunidades hispanas y rurales ayudaron a los investigadores de RECOVER a reclutar más participantes del estudio de sus comunidades.
- Encuestas legales revisadas sobre los familiares más cercanos: Representantes proporcionaron perspectivas de cuidadores y discapacitados para mejorar el formulario para las familias de las personas inscritas en los estudios de autopsia de RECOVER.
- Publicaciones de investigación de RECOVER en coautoría: Representantes se asociaron con los investigadores de RECOVER para compartir los hallazgos de los estudios que reflejan sus comunidades.
- Haciendo que las investigaciones científicas de RECOVER sean más accesibles: El Subcomité de Comunicaciones de NCEG revisó los resúmenes de investigación de RECOVER en lenguaje sencillo y otros materiales de difusión.
- Presentaciones en los seminarios de revisión de investigación RECOVER (R3, por sus siglas en inglés): Varios Representantes hablaron como panelistas en los seminarios de R3.
- Desarrollo de la capacitación en autoría: El Subcomité de Publicaciones del NCEG desarrolló capacitación en autoría para Representantes e investigadores.
- Creación de boletín informativo de Representantes: El Subcomité de Participación Representativa de NCEG colaboró con los líderes de RECOVER para hacer que las comunicaciones con los Representantes sean más transparentes.
- Reunión con los líderes de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés): Los Copresidentes de NCEG trabajaron con los NIH para guiar la reestructuración de la participación comunitaria.
- Subcomités de NCEG formadas: Los Representantes se unieron a los Subcomités de Publicaciones, Participación Representativa y Comunicaciones de NCEG.
- Abogacía por puestos adicionales: Los Copresidentes de NCEG solicitaron con éxito puestos adicionales de Representantes en el Grupo de Operaciones Central (COG, por sus siglas en inglés) y el Comité Directivo de RECOVER.
- Criterios de inclusión ampliados: Representantes apoyaron cambiar los criterios de inclusión para ampliar el período de una prueba positiva de COVID previa a 36 meses.
- Desarrollo de materiales de estudio específicos para la comunidad: Los Representantes se unieron a grupos focales para crear materiales de reclutamiento adaptados a las comunidades de indios americanos/nativos de Alaska, negros e hispanos.
- Creación de un cuestionario de retroalimentación de los participantes: Los Representantes ayudaron a crear un cuestionario para recopilar comentarios de los participantes sobre sus experiencias con los estudios RECOVER.
- Provisión de comentarios sobre el estudio de adultos: Los Representantes proporcionaron comentarios sobre el cuestionario de síntomas del protocolo para adultos y el Manual de Procedimientos Operativos (MPO).
- Modificación del formulario de informe de caso de comorbilidades en adultos: El COG aprobó las recomendaciones de los Representantes para modificar este formulario.
- Revisión de ROA: Representantes revisaron y proporcionaron comentarios sobre cómo RECOVER involucra a los investigadores interesados en estudiar tratamientos potenciales para el COVID persistente. Los Representantes también se unieron a los grupos de trabajo del protocolo y aportaron información sobre el diseño de los ensayos clínicos RECOVER.
- Participación en el Grupo de Trabajo de Fisiología Integrativa: Representantes proporcionaron información sobre las pruebas para medir cómo el COVID persistente afecta a una variedad de funciones corporales.
- Borrador de las directrices de autoría de los Representantes: Varios Representantes co-desarrollaron un proceso para sus colegas que trabajan en los manuscritos de RECOVER.
- Creación de centros de aprendizaje: Los Representantes crearon foros de centros de aprendizaje para satisfacer las necesidades de los Representantes e interactuar con los centros de estudio.
- Producción de un video sobre el viaje de los Representantes: Representantes ayudaron a crear un video que muestra cómo impactan a RECOVER.
- Actualización del proceso de pago: Representantes votaron sobre diferentes opciones de pago y eligieron la frecuencia con la que se les pagaría.
- Evaluación de la estructura de participación comunitaria: Los Representantes revisaron las funciones, las responsabilidades y las capacitaciones de participación.
- La primera reunión del NCEG: Asistieron más de 15 Representantes.
- Incorporación a los Comités Directivo y Ejecutivo: Representantes obtuvieron puestos en los Comités Directivo y Ejecutivo.
- Presentación sobre la participación de los Representantes: El equipo de Participación Comunitaria presentó estrategias y logros al Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (DHHS, por sus siglas en inglés).
- Colaboración con el Consejo del COVID Persistente de la Casa Blanca: El Consejo se presentó en la reunión del NCEG a solicitud de los Representantes.
- Asesoramiento sobre planes de estudio: Representantes asistieron a las reuniones para ayudar a crear planes de estudio.
- Establecimiento de la regla de que no se necesitan presentar pruebas positivas del COVID para participar en estudios: Participantes que tuvieron COVID ya no necesitan presentar un resultado positivo de la prueba de COVID para unirse a los estudios de observación.
- Incorporación de participantes que tuvieron COVID en cualquier momento en el pasado: Representantes actualizaron los criterios de inclusión para que las personas que tuvieron COVID al inicio de la pandemia (incluso hace más de 12 meses) puedan unirse a los estudios.
- Revisión de los materiales de reclutamiento: Representantes revisaron y dieron su opinión sobre los materiales para reclutar a los participantes de los estudios.
- Desarrollo de una encuesta de síntomas: Representantes completaron el primer borrador de una encuesta de síntomas de los participantes tomada de la encuesta “Body Politic” (grupo de pacientes). Más tarde, Representantes revisaron este borrador y reorganizaron la encuesta para preguntar sobre los síntomas físicos del COVID persistente primero, y luego los síntomas de salud mental.
- Contribución a la encuesta a los participantes: Representantes agregaron la pregunta "¿Cree que tiene COVID persistente?" y preguntas específicas para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).
- Revisión del Plan Operativo Estándar (SOP, por sus siglas en inglés) y Formulario de Informe de Casos (CRF, por sus siglas en inlgés): Representantes cambiaron el SOP para devolver los resultados clínicos a los participantes. Los Representantes cambiaron el CRF para dar a las personas con EM/SFC adaptaciones para completarlo.
- Finalización de asignaciones de comité: Representantes recibieron sus asignaciones de comité preferidas.
“He utilizado mi papel dentro de la experiencia del paciente para iluminar a los médicos sobre algunas de las cosas que experimenté en mi sitio en particular. Esas experiencias se plasmaron luego en directivas que luego se distribuyeron a varios de los sitios y se implementaron inmediatamente.”
Belinda de Maryland
Representante de paciente y cuidador
Recursos
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Consulta la lista de expertos en EM/SFC, síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés) y otras afecciones posteriores a infecciones.
Conéctate con organizaciones y proveedores de atención médica que ofrecen servicios a personas con efectos prolongados de enfermedades infecciosas, incluido el COVID persistente.
Aprende a obtener atención médica para un niño con síntomas del COVID persistente.
Conozca el progreso que RECOVER ha logrado hacia el desarrollo de una definición de trabajo de COVID persistente en adultos.
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