Aprender de los más afectados por el COVID persistente
Los representantes de RECOVER tienen un papel importante dentro de la Iniciativa RECOVER. Ayudan a garantizar que los estudios RECOVER contengan y reflejen las experiencias vividas por las personas afectadas por el COVID persistente.
Conozca a los representantes de RECOVER
Mire el vídeo en YouTube (subtítulos disponibles en varios idiomas)
Los representantes traen diversas perspectivas a RECOVER
Los representantes son personas que:
- donde el COVID, el COVID persistente o ambos han afectado a una gran cantidad de personas
- donde las personas tienen ingresos más bajos
- donde las personas carecen de servicios médicos
- donde las personas de color se ven agobiadas por el COVID, el COVID persistente o ambos
“He visto el impacto inmediato que han tenido mi voz, mis opiniones y mi experiencia... esta es probablemente una de las raras ocasiones en que he visto que las ideas, opiniones y experiencias de personas comunes y corrientes se aplican y usan para el bien de su comunidad y tan rápido”.
Teresa, Georgia
Representante de RECOVER
¿Qué hacen los representantes de RECOVER?
Los representantes trabajan para garantizar que RECOVER satisfaga las necesidades de las personas afectadas por el COVID persistente con sus importantes contribuciones a los estudios de RECOVER. Estas contribuciones podrían incluir:
- Asistir a reuniones con investigadores de RECOVER para garantizar que se tengan en cuenta las necesidades de los pacientes y de sus familias
- Dar retroalimentación sobre los diseños de los estudios para mejorar los estudios de RECOVER
- Revisar los materiales de estudio para asegurar que representan las voces de los pacientes y sean fáciles de entender
- Ayudar a compartir los resultados de la investigación RECOVER con sus redes
- Compartir sus conocimientos y experiencias personales con el COVID y el COVID persistente
La participación de los representantes se renueva anualmente y reciben una compensación por su tiempo.
¿Cómo puedo convertirme en un representante de RECOVER?
Hay dos maneras en las que puede convertirse en representante de RECOVER:
- Al ser nominado por otra persona
- Al presentar su propia candidatura
Ya sea que otra persona lo nomine o usted presente su propia candidatura, deberá completar una breve encuesta en línea o por teléfono. La encuesta incluye preguntas sobre:
- Sus antecedentes, que incluyen su edad, identidad de género, raza/grupo étnico y lugar de residencia
- Su experiencia con el COVID y el COVID persistente
- Su experiencia con la investigación médica o social
- Su experiencia (personal o profesional) con el trabajo comunitario
- Sus razones para querer ser representante
- Su disponibilidad para asistir a las reuniones
Un equipo de RECOVER revisa todas las respuestas de la encuesta y selecciona a las personas para que actúen como representantes.
Si desea obtener más información sobre cómo convertirse en un representante de RECOVER, comuníquese con el Centro de Coordinación Administrativa de RECOVER, que coordina a los representantes de RECOVER, en RECOVER_REPS@rti.org.
Contribuciones e hitos en la participación de los representantes de RECOVER
Desde 2021, los representantes de RECOVER han participado en múltiples intentos para garantizar que RECOVER sea una de las iniciativas de investigación de su tipo más inclusivas y centradas en el paciente. Ellos han:
Ayudado a hacer posible que más personas participen en la investigación RECOVER
Recopilado comentarios importantes de personas que participan o han mostrado interés en participar en los estudios RECOVER
Compartido información sobre el progreso que RECOVER logra dentro de sus comunidades
Amplíe las secciones a continuación para obtener más información sobre estas actividades.
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Los representantes comienzan a trabajar en los artículos de investigación RECOVER
Los representantes colaboran con los investigadores de RECOVER para compartir los hallazgos del estudio que reflejan sus comunidades. -
Amplían el período de inscripción para poblaciones diversas
Los representantes de comunidades hispanas y rurales ayudan a los investigadores de RECOVER a reclutar más participantes del estudio en sus comunidades. -
Encuestas de parentesco legal
Los representantes brindan las perspectivas de los cuidadores y las personas con discapacitades para mejorar el formulario para las familias de las personas inscritas en los estudios de autopsia de RECOVER. -
Resúmenes en lenguaje sencillo
El Subcomité de Comunicaciones del Grupo Nacional de Participación Comunitaria (NCEG, por sus siglas en inglés) revisa los resúmenes de investigación en lenguaje sencillo y otros materiales de difusión de RECOVER. -
Capacitaciones sobre autoría
El Subcomité de Publicaciones del NCEG desarrolla capacitaciones en autoría para representantes e investigadores.
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Creación de Subcomités del NCEG
Los representantes se unen a los Subcomités de Publicaciones, Participación de representantes y comunicaciones del NCEG. -
Seminarios de revisión de las investigaciones de RECOVER (R3)
Varios representantes hablan como panelistas. -
Los representantes abogan por escaños adicionales
Los copresidentes del NCEG solicitan con éxito puestos representativos adicionales en el Grupo de Operaciones Centrales (COG, por sus siglas en inglés) y el Comité Directivo. -
Creación del Boletín de representantes
Logran que las comunicaciones con los representantes sean más transparentes a través de una asociación con el Subcomité de Participación de Representantes del NCEG. -
Los Copresidentes del NCEG se reúnen con los líderes de los NIH
Los copresidentes trabajan con los NIH para dirigir la reestructuración de la participación comunitaria.
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Extensión de los criterios de inclusión
Los representantes apoyan el cambio de los criterios de inclusión para extender el período de una prueba positiva de COVID previa a 36 meses. -
Creación de materiales de estudio específicos para la comunidad
Los representantes se unen a grupos focalizados para crear materiales de reclutamiento adaptados a las comunidades de indios americanos/nativos de Alaska, negros e hispanos. -
Cuestionario de comentarios de los participantes
Los representantes ayudan a crear un cuestionario para recopilar comentarios de los participantes sobre sus experiencias con los estudios RECOVER. -
Vídeo de trayectoria de los representantes
Los representantes ayudan a crear un video que muestra su impacto en RECOVER. -
Grupo de trabajo de fisiología integrativa
Los representantes brindan información sobre las pruebas que miden cuánto tiempo el COVID persistente afecta a una variedad de funciones corporales. -
Modificaciones al formulario de informe de caso de comorbilidades en adultos
El COG aprueba estas recomendaciones. -
Anuncios de oportunidades de investigación de ensayos clínicos (ROA, por sus siglas en inglés)
Los representantes revisan y ofrecen comentarios sobre cómo RECOVER involucra a investigadores interesados en estudiar posibles tratamientos para el COVID persistente. Además, los representantes se unen a los grupos de trabajo del protocolo y ofrecen información sobre el diseño de los ensayos clínicos RECOVER. -
Los representantes aportan comentarios sobre el estudio en adultos
El Comité Directivo y los Representantes de Experiencias de los Participantes aportan comentarios sobre el cuestionario de síntomas del protocolo para adultos y el Manual de Operaciones y Procedimientos (MOP, por sus siglas en inglés).
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Representantes se unen al Comité Directivo y al Comité Ejecutivo
Los representantes obtienen escaños en los Comités Directivo y Ejecutivo. -
Primera reunión del NCEG
Asisten más de 15 representantes. -
Crean Centros de aprendizaje
Crean foros del Centro de aprendizaje para satisfacer las necesidades de los representantes e interactuar con los sitios de estudio. -
Borrador de las directrices sobre autoría representativa
Proceso de desarrollo conjunto para representantes que trabajan en los manuscritos de RECOVER. -
Actualizan el proceso de pago de los representantes
Los representantes votan sobre diferentes opciones de pago y eligen con qué frecuencia se les pagará. -
Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS, por sus siglas en inglés) invita a RECOVER a hacer una presentación sobre la participación de los representantes
El equipo de Participación comunitaria de CSC presenta estrategias y logros al HHS. -
Los representantes evalúan la estructura de participación comunitaria
Los representantes revisan roles, responsabilidades y capacitaciones de participación. -
Consejo en la Casa Blanca para el COVID persistente
El consejo presenta en la reunión del NCEG a solicitud de los representantes.
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Ayudan a crear planes de estudio
Asisten a reuniones para ayudar a crear planes de estudio. -
Diseñan el borrador de la encuesta de síntomas
Completan el primer borrador de la encuesta de síntomas de los participantes tomada de la encuesta Body Politic (grupo de pacientes). -
Establecen la regla de que no se necesitan pruebas positivas de COVID para los participantes infectados
Los participantes que tuvieron COVID ya no necesitan presentar un resultado positivo de la prueba de COVID para unirse a estudios de grupos observacionales. -
Revisan el Plan Operativo Estándar (SOP, por sus siglas en inglés) y el Formulario de informe de caso (CRF, por sus siglas en inglés)
Modifican el SOP para devolver los resultados clínicos a los participantes.
Cambian el CRF para que las personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) puedan completarlo. -
Dan su opinión sobre los materiales de reclutamiento
Revisan y dan su opinión sobre los materiales para reclutar participantes del estudio. -
Incluyen participantes que tuvieron COVID en cualquier momento del pasado
Actualizan los criterios de inclusión para que las personas que tenían COVID al inicio de la pandemia (incluyendo más de 12 meses atrás) puedan unirse a los estudios. -
Reorganizan la encuesta de síntomas
Reorganizan la encuesta de síntomas para preguntar primero sobre los síntomas físicos de COVID persistente y luego sobre los síntomas de salud mental. -
Agregan más preguntas a la encuesta para participantes
Se agrega la pregunta “¿Cree que tiene COVID persistente?” y preguntas específicas sobre EM/SFC.
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Finalizan las asignaciones del comité
Los representantes reciben sus asignaciones de comité preferidas.
“He usado mi papel dentro de la experiencia del paciente para explicarles a los médicos algunas de las cosas que experimenté en mi centro en particular. Esas experiencias se plasmaron luego en directivas que se distribuyeron a varios de los centros y se implementaron de inmediato.”
Belinda, Maryland
Representante de RECOVER
Participación de los representantes de RECOVER
Los representantes de RECOVER participan en toda la Iniciativa RECOVER. Forman parte de comités científicos y de gobierno, contribuyen a grupos de trabajo sobre protocolos y grupos de redacción, y son miembros del Grupo Nacional de Participación Comunitaria (NCEG). El NCEG incluye varios subcomités y sus miembros forman parte de los Comités Directivos del Consorcio de Observación y de Ensayos Clínicos.
Vea a los miembros del NCEG y otros líderes de RECOVER (en inglés)
Grupo Nacional de Participación Comunitaria de RECOVER
El Grupo Nacional de Participación Comunitaria (NCEG) ofrece liderazgo a los más de 70 representantes de RECOVER. El NCEG promueve debates importantes, asociaciones genuinas y toma de decisiones compartidas al:
- Ofrecer información sobre las investigaciones de RECOVER, las actividades de comunicación y más
- Situar la equidad en el centro de RECOVER
- Incluir las experiencias y perspectivas de los pacientes, cuidadores y miembros de la comunidad
Más de la mitad de los miembros del NCEG se identifican como pacientes de COVID persistente. De los seis copresidentes del NCEG, dos forman parte del Comité Directivo del Consorcio de Observación. Uno de los copresidentes del NCEG también forma parte del Comité Directivo de Ensayos Clínicos. Cada Comité Directivo ofrece liderazgo científico y supervisa las operaciones y programas de RECOVER para sus áreas de programa. Dos copresidentes del NCEG forman parte del Comité Ejecutivo de RECOVER, que dirige la estrategia general de RECOVER. Los copresidentes del NCEG pueden servir hasta dos mandatos de un año.
Aprenda sobre la selección del NCEG y más en nuestra página de Preguntas frecuentes.