Encuentre respuestas a las preguntas sobre la iniciativa de Investigación sobre el COVID para Mejorar la Recuperación (RECOVER, por las siglas en inglés de Researching COVID to Enhance Recovery)

Los resultados de las investigaciones están disponibles en la página web de Publicaciones de RECOVER (en inglés) y de Resúmenes de la Investigación (en inglés). Cuando se publiquen nuevos estudios de RECOVER, los compartiremos en este sitio web y a través de otros canales de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés).

También estamos trabajando con proveedores de salud, pacientes, cuidadores, investigadores, otras agencias federales y organizaciones para:

• conectar a los sobrevivientes de PASC y del COVID persistente con centros de estudio donde pueden unirse a ensayos clínicos RECOVER
• conectar a personas que tienen PASC y/o COVID persistente con expertos, para compartir sus experiencias en la búsqueda de respuestas sobre estos problemas de salud
• compartir lo que estamos aprendiendo y ayudar a establecer conexiones entre los investigadores, los participantes y los estudios para entender, diagnosticar, prevenir y tratar rápidamente las PASC, incluido el COVID persistente.

Las personas que lideran los estudios de la iniciativa RECOVER son expertos en muchas áreas del cuidado médico, la investigación y la ciencia. Trabajan junto con los participantes para recopilar información sobre los efectos continuos sobre la salud que las personas experimentan.

Esta información provendrá de exámenes clínicos, registros de salud, informes médicos, registros sobre la causa de muerte y muestras de tejido humano. La información se recopilará y almacenará de forma segura en un conjunto de sistemas de almacenamiento de datos de manera que se proteja la privacidad y la información del paciente.

Investigadores y científicos de todo el país analizan la información para que podamos aprender rápidamente sobre qué se necesita para prevenir y tratar los síntomas de largo plazo del COVID-19.

Hemos terminado de planificar los protocolos de investigación completos para los estudios observacionales y ensayos clínicos de RECOVER. Cada tipo de estudio de RECOVER tiene un protocolo específico. Cualquiere puede ver los planes de estudio, o protocolos, haciendo clic en los siguientes enlaces.

Vea los protocolos para los estudios observacionales de adultos, personas embarazadas y pediátricos, y el estudio de patología tisular (autopsia).

Vea los protocolos para los ensayos RECOVER-VITAL, RECOVER-NEURO, RECOVER-AUTONOMIC, RECOVER-SLEEP y RECOVER-ENERGIZE.

Tenga en cuenta que los planes de estudio pueden cambiar con el tiempo a medida que aprendemos más. Si los protocolos cambian, los actualizaremos en los enlaces mencionados anteriormente.

Los investigadores de RECOVER en los centros de estudio de observación de grupo de todo el país utilizan el mismo conjunto de protocolos, o planes de estudio, para cada tipo de estudio. Como parte de los protocolos, las personas que participan en los estudios de observación de grupo de RECOVER pueden someterse a pruebas, tomarse medidas o responder preguntas sobre su salud o historia médica en cada visita. Los bancos de preguntas permiten que los investigadores de RECOVER que trabajan en múltiples estudios en diferentes ubicaciones formulen las mismas preguntas a todos los participantes del estudio. De esta manera, es más sencillo comparar los descubrimientos de todos los estudios.

RECOVER utilizó cuestionarios existentes y bancos de preguntas para crear muchas de las preguntas de investigación (en inglés) que guían el estudio observacional. El archivo enlazado a continuación enumera la fuente de cada pregunta utilizada en el estudio de observación de adultos de RECOVER. La lista no incluye medidas clínicas ni pruebas de laboratorio que también pueden utilizarse en otros estudios.

Banco de preguntas de encuestas para adultos (XLSX, 61 KB) (en inglés)

RECOVER compartirá resúmenes de los planes del estudio observacional en palabras que puedan ser entendidas por más personas. De esta forma, los científicos y las personas en todo el mundo podrán:

• ver los resúmenes
• hacer preguntas
• compartir ideas
• trabajar juntos para mejorar la investigación

Vea resúmenes en lenguaje sencillo de los protocolos de los estudios de observación para adultos, personas embarazadas y pediátricos.

Para los ensayos clínicos, en la página de cada ensayo se encuentran disponibles folletos breves y folletos detallados para el paciente en lenguaje sencillo.

Vea el folleto breve y el folleto detallado del estudio RECOVER-VITAL
Vea el folleto breve y el folleto detallado del estudio RECOVER-NEURO
Vea el folleto breve y el folleto detallado del estudio RECOVER-AUTONOMIC
Vea el folleto breve y el folleto detallado del estudio RECOVER-SLEEP
Vea el folleto breve y el folleto detallado del estudio RECOVER-ENERGIZE

Actualmente, se están utilizando muchas palabras para describir lo que puede suceder con la salud de las personas después de haber sido infectadas por el virus de SARS-CoV-2 — el virus que causa COVID. Puede resultar confuso cuando se usa más de una palabra para hablar de lo mismo, por lo que queremos aclarar lo que significan estas palabras.

Lo que sabemos: PASC es la sigla en inglés de “secuelas posagudas del virus SARS-CoV-2”, y se refiere a los efectos que el virus causante del COVID puede tener en el organismo después de la parte inicial de la enfermedad.

El término "posaguda" significa que los síntomas ocurren después de la parte inicial de la enfermedad. La palabra "secuela" significa "consecuencia" o “efectos posteriores”.

PASC es una sigla en inglés usada por los científicos para referirse a las posibles consecuencias a largo plazo de una infección por el virus que causa el COVID después de que la parte inicial de la enfermedad ha terminado.

Para algunas personas, los síntomas duran meses o incluso años después de que desaparece la infección inicial. Es posible que haya escuchado el nombre COVID persistente, o Long COVID, en inglés, para referirse a esta afección. Otras personas pueden presentar nuevos síntomas más tarde, incluso si no tenían síntomas al comienzo de la enfermedad.

También estamos aprendiendo sobre los síntomas de las personas que viven con COVID persistente y aquellas que se autodenominan "personas con síntomas prolongados del COVID" (o long haulers, en inglés), junto con otros términos que han surgido.

Los científicos están trabajando arduamente para descubrir qué síntomas pueden presentarse con el COVID persistente y por qué se presentan. Algunas personas continúan teniendo los síntomas que tenían cuando estaban enfermas con COVID durante meses después de que se enfermaron por primera vez. Otras personas desarrollan nuevos síntomas más tarde, incluso después de sentir que ya no estaban enfermas. Otras personas no se sienten enfermas al principio, pero muestran nuevos síntomas semanas y meses después.

Los síntomas del COVID persistente podrían presentarse en diferentes partes del cuerpo, como los pulmones, el corazón o el cerebro. Muchas personas han reportado diferentes tipos de síntomas como:

• problemas para respirar
• dificultad para concentrarse o una sensación de “confusión mental”
• problemas para recordar cosas
• ansiedad
• latidos rápidos del corazón
• cansancio o debilidad muscular

Otras han reportado dolores de cabeza, pérdida del olfato y el gusto, tos y fiebres que van y vienen. A veces, los síntomas parecen desaparecer por un tiempo, pero luego regresan.

Los doctores y científicos están trabajando para determinar por qué se presentan estos síntomas y cómo se puden tratar.

El COVID persistente puede afectar lo que los niños hacen durante el día, como la forma en que juegan o si pueden ir o no a la escuela. El COVID persistente también se puede presentar en cualquier niño y niña, incluso si tuvieron síntomas leves o ningún síntoma durante la infección del COVID.

Las investigaciones han demostrado que existen más de 40 síntomas de COVID persistente en niños y adultos jóvenes. Los niños con COVID persistente pueden tener cualquier combinación de síntomas, y los síntomas pueden afectar diferentes partes del cuerpo.

El COVID persistente en niños y adultos jóvenes puede afectar los pulmones, el corazón, el estómago y el cerebro. Algunos síntomas comunes que los niños pueden tener incluyen:

• Cambios de ánimo, incluido sentirse triste, preocupado, enojado o sentirse irritado fácilmente
• Dolor, incluidos dolores de cabeza, dolor de estómago o dolores musculares
• Pérdida del olfato o cambio en el sentido del gusto y/o pérdida del apetito
• Erupciones cutáneas o piel moteada (un patrón rojo u oscuro en la piel)

Los niños con COVID persistente pueden cansarse más fácilmente o tener problemas para dormir, concentrarse o recordar cosas. Algunos niños podrían tener síntomas de COVID persistente que no desaparecen después de la infección del COVID. Algunos niños podrían empezar a sentirse mejor y luego empezar a tener síntomas.

Si cree que sus hijos podrían tener COVID persistente, es importante hablar con su médico. Es posible que pueda ayudar con los síntomas de su hijo o hija. Recuerde que diferentes médicos podrían tener diferentes formas de trabajar con las familias afectadas por el COVID persistente. Si aún tiene preguntas sobre los síntomas de sus hijos después de hablar con su médico regular, puede programar una visita a otro médico y pedirle consejo.

Aprenda más sobre cómo recibir atención médica para un niño o niña con síntomas de COVID persistente en nuestra hoja informativa "Prepárese para hablar sobre el COVID persistente con el doctor de su hijo/a” (PDF, 218 KB).

Podría haber millones de personas que experimenten efectos a largo plazo de la infección por el virus que causa el COVID-19. Cuando se trata del COVID persistente y, más ampliamente, las PASC (secuelas posagudas de la infección por el virus SARS-CoV-2), hay más preguntas que respuestas. Todas las personas que tienen PASC, incluido el COVID persistente, pueden presentar diferentes síntomas durante diferentes periodos de tiempo.

Estamos trabajando con los participantes en los estudios de RECOVER para comprender los síntomas que presentan las personas con COVID persistente. Aprenda más sobre algunos de los síntomas comunes y las formas en que las personas experimentan el COVID persistente en la página “¿Qué es el COVID persistente?”.

Puede conocer más sobre las experiencias de otras personas con COVID persistente en CURE ID (en inglés). Creada por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) y los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés), CURE ID es una plataforma en línea donde pacientes, representantes de pacientes y proveedores de cuidado médico pueden compartir sus experiencias utilizando medicamentos existentes para enfermedades difíciles de tratar, como el COVID persistente. Cualquier persona puede explorar los informes de casos en la plataforma, los cuales contienen información detallada sobre los síntomas experimentados, los tratamientos probados y los efectos de esos tratamientos. Las personas que crean una cuenta en CURE ID pueden enviar sus propios informes de casos, comentar en los informes de otras personas y participar en discusiones.

A medida que aprendamos más, compartiremos lo que sabemos en el sitio web de RECOVER y a través de otros canales. Para mantenerse actualizado sobre los síntomas y los resultados de las investigaciones, inscríbase para recibir actualizaciones por correo electrónico (en inglés).

Quienes trabajan en RECOVER consideran que esta investigación podría beneficiar no solo a las personas con COVID persistente, sino también ayudar a entender otras afecciones posteriores a la infección, como la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC, o ME/CFS, por sus siglas en inglés), la disautonomía y otras.

Los estudios de la iniciativa RECOVER ayudarán a la comunidad científica a entender mejor las formas en que el virus afecta a los órganos y sistemas corporales, y por qué, para muchos, los efectos de la infección por el virus de SARS-COV-2 persisten. Estos estudios involucran a expertos en afecciones posteriores a la infección, y podrían además enseñarnos sobre otros problemas de salud y enfermedades con síntomas similares. Vea la lista de expertos en enfermedades posteriores a la infección (PDF, 257 KB) (en inglés).

Para más información sobre encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS, por sus siglas en inglés) la iniciativa de RECOVER, y el COVID persistente, vea nuestra hoja informativa en inglés: FAQs: Myalgic Encephalomyeltitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) (PDF, 82 KB).

El jueves 12 de diciembre de 2024, la Directora de los NIH, Dra. Monica Bertagnolli, anunció (en inglés) que el Fondo de emergencia de salud pública y servicios sociales (PHSSEF, por sus siglas en inglés) ha permitido a los NIH reasignar $147 millones para apoyar la iniciativa RECOVER.

El martes 13 de febrero de 2024, la directora de los NIH, la Dra. Monica Bertagnolli, emitió una declaración (en inglés) en la que anunciaba que los NIH invertirán $515 millones adicionales para apoyar la iniciativa NIH RECOVER.

En diciembre de 2020, el Congreso de Estados Unidos aprobó $1.150 millones de dólares para los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) para estudiar los efectos a largo plazo del COVID, incluyendo el COVID persistente (Long COVID, en inglés). Los NIH crearon la iniciativa RECOVER (por las siglas en inglés de Researching COVID to Enhance Recovery, o Investigación sobre el COVID para Mejorar la Recuperación) en febrero de 2021, y han distribuido fondos a través de la ley de 2021 llamada Plan de Rescate Estadounidense (ARP, por las siglas en inglés de American Rescue Plan, Sec. 2401) para apoyar este esfuerzo. Los fondos de RECOVER fueron entregados a más de 30 grupos (en inglés), incluyendo investigadores de hospitales, centros de salud y otros lugares. Estos investigadores, junto con personas afectadas por el COVID persistente y representantes de organizaciones de apoyo, trabajaron juntos para desarrollar los principales protocolos que sirven como plan de estudio para las investigaciones de RECOVER. Para ayudar a gestionar la administración de RECOVER, se seleccionó al Research Triangle Institute (RTI) International para actuar como Centro de Coordinación Administrativa (ACC, por sus siglas en inglés) de la iniciativa.

A mediados de 2021, los NIH entregaron fondos para el Centro de Ciencias Clínicas (CSC, por sus siglas en inglés) de RECOVER, al instituto Langone Health de la Universidad de Nueva York (NYU, por sus siglas en inglés), y para el Centro de Recursos de Datos (DRC, por sus siglas en inglés) al Hospital General de Massachusetts, para desarrollar y respaldar una red de centros en todo el país para estudiar el COVID persistente. Los estudios de cohortes de recuperación clínicos, dirigidos por el CSC, incluyen a más de 200 investigadores de más de 25 instituciones con cientos de centros. Sus esfuerzos apoyan el objetivo de RECOVER de garantizar que adultos, mujeres embarazadas, niños y adolescentes de diferentes orígenes y ámbitos de la vida puedan participar en la iniciativa de investigación más completa y centrada en el paciente del mundo que estudia el COVID persistente. El DRC administra datos y muestras biológicas de RECOVER para permitir el seguimiento y la capacidad de búsqueda en todas las fuentes de datos, y ofrece experiencia en análisis estadísticos y estandarización, acceso e intercambio de datos. Lea el comunicado de prensa que describe esta entrega de fondos (en inglés).

En agosto de 2022, el Instituto Duke de Investigación Clínica (DCRI, por sus siglas en inglés) fue nombrado como Centro de Coordinación de Datos de los Ensayos Clínicos de RECOVER (CT-DCC, por sus siglas en inglés) para desarrollar e implementar estudios de investigación nacional a gran escala que buscan entender y mejorar el tratamiento de los síntomas más agobiantes del COVID persistente. Como centro de coordinación de datos, el DCRI se ha asociado con RTI International (el Centro de Coordinación Administrativa de RECOVER) para diseñar ensayos clínicos y explorar posibles tratamientos para el COVID persistente. El CT-DCC apoya las plataformas de protocolos diseñados para, simultáneamente, probar múltiples posibles tratamientos para el COVID persistente, incluyendo medicamentos, intervenciones cognitivas, dispositivos y otras terapias. Los ensayos clínicos de RECOVER comenzaron a inscribir a pacientes en agosto de 2023. Lea el comunicado de prensa que describe el lanzamiento de los ensayos clínicos de RECOVER (en inglés).

De los $1.15 mil millones asignados a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) en diciembre de 2020, se han realizado las siguientes asignaciones.

Estudios de investigación clínica:

Supervisados por el Centro de Ciencias Clínicas (CSC, por sus siglas en inglés) en New York University Langone Health (en inglés):

• $540.3 millones para apoyar los estudios de observación de grupo (adultos, pediátricos, embarazo [pares madre/bebé], y autopsia), estudios de patobiología y estudios complementarios, además de analizar datos del mundo real a través de registros electrónicos de salud (EHR, por sus siglas en inglés).
• $120.9 millones para el seguimiento clínico y de laboratorio continuo de los participantes de los grupos de observación adultos y pediátricos, y el examen patológico de tejidos y órganos para completar los estudios observacionales.
• $69 millones para la continuación de los estudios de patobiología: investigadores llevarán a cabo investigaciones sobre los mecanismos patobiológicos de los síntomas de COVID persistente (PASC, por sus siglas en inglés), incluidas las colaboraciones interdisciplinarias y el análisis de datos y muestras recogidas de los grupos de observación de RECOVER para avanzar en la comprensión de la patogénesis de las secuelas postagudas de la infección por el virus SARS-CoV-2, incluyendo COVID persistente.
• $16.5 millones para estudios iniciados por investigadores de los NIH.
• $16.4 millones para el seguimiento a largo plazo de los resultados críticos de salud de la infección por SARS-CoV-2 aprovechando una cohorte de cohortes longitudinal, bien caracterizada, ampliamente representativa y basada en la comunidad con fenotipado y ómica en profundidad.
• $600,000 en colaboración con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) para aprovechar el programa de prueba casera para tratar, que ofrece pruebas gratuitas, telemedicina y tratamiento tanto para el COVID-19 como para la influenza (gripe) a través de farmacias locales, con el fin de garantizar el alcance de RECOVER y el reclutamiento de miembros en comunidades específicas, incluidas áreas rurales y remotas en todo el país.

Ensayos clínicos

• $170.9 millones para lanzar un conjunto de ensayos clínicos a través del Centro de Coordinación de Datos de Ensayos Clínicos (CT-DCC, por sus siglas en inglés) (en inglés) en el Instituto de Investigación Clínica de Duke (en inglés).
  • Ocho ensayos clínicos de fase 2 probarán la seguridad y efectividad de 13 intervenciones en 5 áreas de enfoque.
    • RECOVER-VITAL Persistencia viral (PAXLOVID)
    • RECOVER-NEURO Disfunción cognitiva (BrainHQ, PASC-CoRE y tDCS)
    • RECOVER-AUTONOMIC Síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés) grave (IgIV)
    • RECOVER-AUTONOMIC Síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés) moderado (Ivabradina)
    • RECOVER-SLEEP Hipersomnia (Modafinilo/Solriamfetol)
    • RECOVER-SLEEP Trastornos del sueño complejos (melatonina + fototerapia)
    • RECOVER-ENERGIZE Intolerancia al ejercicio (rehabilitación cardiopulmonar personalizada)
    • RECOVER-ENERGIZE Malestar posesfuerzo (control del ritmo estructurado)
• $1.8 millones en colaboración con la Administración de Veteranos (VA, por sus siglas en inglés) para la compra de medicamentos para los ensayos clínicos de RECOVER.

Gestión de datos, análisis y muestras biológicas:

• $149 millones para el Centro de Recursos de Datos de RECOVER (DRC, por sus siglas en inglés) (en inglés) en el Massachusetts General Hospital y el Centro de Depósito de Muestras Biológicas de RECOVER en la Clínica Mayo.
• $4 millones para proteger la seguridad digital de la información privada proporcionada a través de los registros electrónicos de salud (EHR, por sus siglas en inglés), como lo exige la ley.
• $3.5 millones para la seguridad de los datos de RECOVER.

Servicios de gestión de investigación:

• $35.7 millones para apoyar la gestión de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) en la iniciativa RECOVER a través de experiencia técnica especializada en administración y gestión proporcionada por Deloitte.

Coordinación administrativa, revisión y comunicación:

• $21.4 millones para el Centro de Coordinación Administrativa (ACC, por sus siglas en inglés) (en inglés) en RTI International (en inglés) para brindar apoyo administrativo a RECOVER. Esto incluye la gestión de paneles de datos, grupos de trabajo, participación de pacientes y comunicaciones estratégicas.

No. No ha habido reducción de los $1.150 millones de dólares originalmente dedicados al estudio de los efectos a largo plazo del COVID, y no ha habido interrupción de las actividades de los NIH.

Sin embargo, sí ocurrió un cambio en la fuente primaria de financiamiento para RECOVER. Después de la financiación inicial, la mayoría de los fondos se transfirieron a la Administración para Niños y Familias, para cubrir los gastos relacionados con el COVID del programa de niños no acompañados en la frontera suroeste de los Estados Unidos. La fuente de financiación de RECOVER se convirtió luego en la ley de 2021 llamada Plan de Rescate Estadounidense (ARP, por las siglas en inglés de American Rescue Plan, Sec. 2401). Estos fondos del ARP son administrados por los NIH bajo la autoridad delegada del Departamento de Salud y Servicios Humanos.

Los estudios observacionales, de patología de tejidos (autopsia) y ensayos clínicos de RECOVER se están realizando en más de 200 ubicaciones en los Estados Unidos, Puerto Rico y Canadá. Puede ver las ubicaciones de los diferentes tipos de estudios observacionales RECOVER en studies.recovercovid.org/es/.

Los estudios de RECOVER están trabajando arduamente para incluir grupos de personas que reflejen la población de la nación. Diferentes estudios están inscribiendo a diferentes grupos.

Los grupos para los estudios observacionales incluyen adultos, niños y sus cuidadores, mujeres embarazadas y recién nacidos.

Los estudios de ensayos clínicos RECOVER están inscribiendo a participantes adultos constantemente. Aprenda más sobre los ensayos clínicos en trials.recoverCOVID.org/es.

RECOVER ha terminado de inscribir a niños y adultos (incluidas mujeres embarazadas) en estudios observacionales.

El estudio de patología tisular (autopsia) está reclutando voluntarios. Obtenga más información sobre este estudio y cómo usted o un ser querido pueden participar en él en studies.recoverCOVID.org/es.

Los ensayos clínicos RECOVER están inscribiendo participantes en este momento. La inscripción para estos ensayos es local y basada en centros específicos, lo que significa que los sitios de investigación clínica en todo Estados Unidos identificarán y contactarán a participantes potenciales que sean parte de los sistemas de salud y de las comunidades cercanas. Visite trials.recoverCOVID.org/es para obtener más información sobre cada ensayo y quien puede participar.

Los investigadores de RECOVER están recopilando datos de personas que participan en estudios observacionales en sitios de todo el país. Usted puede ver los centros de estudios en studies.recoverCOVID.org/es.

Los ensayos clínicos RECOVER-AUTONOMIC, RECOVER-ENERGIZE y RECOVER-SLEEPRECOVER están actualmente inscribiendo participantes. La inscripción en estos ensayos clínicos es local y basada en centros específicos, lo que significa que los centros de investigación clínica a través de Estados Unidos identificarán y contactarán a participantes potenciales que sean parte de los sistemas de salud y de las comunidades cercanas.

Visite trials.recoverCOVID.org/es para encontrar los registros de estudios de ClinicalTrials.gov. Estos registros enumerarán los centros activos para cada ensayo clínico.

RECOVER comparte información de los estudios de todos estos centros con todos los investigadores para ayudarlos a responder preguntas claves más rápidamente. Visite la página de los componentes de investigación para obtener más información sobre los diferentes estudios de RECOVER y cómo funcionan juntos.

El objetivo de la iniciativa RECOVER es mejorar nuestro entendimiento de los efectos a largo plazo del COVID, desarrollar tratamientos para las personas afectadas por el COVID y encontrar formas de prevenir estos efectos a largo plazo.

Queremos incluir a pacientes, cuidadores y representantes de la comunidad para ayudar a planear y ofrecer sugerencias sobre la investigación que se está llevando a cabo.

Además, debemos involucrar a los pacientes, cuidadores y representantes de la comunidad como socios en el proceso de investigación para ayudar a formular preguntas de la investigación, promover la participación en los estudios RECOVER y garantizar que se incluya a personas de todas las comunidades y perfiles.

No necesita estar inscrito en un estudio de RECOVER para involucrarse. Por ejemplo, cualquier persona puede mantenerse informada sobre RECOVER de la siguiente manera:

• Registrarse para recibir actualizaciones por correo electrónico (en inglés)
• Asistir a seminarios de revisión de investigación RECOVER (R3, por sus siglas en inglés, enlace en inglés)
• Realizar un seguimiento del impacto de RECOVER

El Grupo Nacional de Participación Comunitaria (NCEG, por las siglas en inglés de National Community Engagement Group, enlace en inglés) es fundamental para RECOVER. El NCEG proporciona un foro que promueve un diálogo importante a través de una asociación real y la toma de decisiones compartida. El NCEG está comprometido a crear múltiples oportunidades para que el paciente, el cuidador y el representante de la comunidad compartan sus experiencias y perspectivas únicas. La aportación de cada Representante es fundamental para los esfuerzos de RECOVER para abordar los efectos del COVID persistente.

Los miembros del NCEG forman parte del Comité directivo, de los 12 Comités del grupo de trabajo de RECOVER, de los 6 Comités de supervisión de RECOVER (en inglés) y del Panel de priorización de intervenciones de personas con PASC. Otros pacientes, cuidadores y representantes de la comunidad están participando en los centros locales de estudio y contribuirán al desarrollo de mensajes y materiales de comunicación de RECOVER.

Los primeros grupos de representantes fueron nominados por investigadores de los centros de estudios observacionales de RECOVER y a través de aportes de otros investigadores que trabajan en diferentes iniciativas en los NIH, como la Alianza de participación comunitaria (CEAL, por las siglas en inglés de Community Engagement Alliance). RECOVER también considerara a las personas que se autonominen para ser representantes.

Si lo nominan para ser representante de RECOVER, se le pedirá que complete una breve encuesta a través de internet o por teléfono sobre su:

• Experiencia con el COVID y el COVID persistente
• Experiencia con la investigación
• Experiencia con trabajo de participación comunitaria (profesional o personal)
• Descripción de por qué quiere ser un representante
• Descripción de cómo espera contribuir a RECOVER
• Interés en unirse al grupo de trabajo/comités de supervisión de RECOVER, u otras oportunidades de participación
• Disponibilidad para asistir a las reuniones
• Información sobre su perfil personal, incluida su edad, sexo, raza/origen étnico y lugar de residencia

Un equipo de RECOVER revisa todas las respuestas de la encuesta para las personas nominadas. Nuestro objetivo es incluir a personas con COVID persistente y personas de las comunidades más afectadas por el COVID.

Incluiremos representantes:

• de diferentes orígenes, incluidos aquellos que son de diferentes razas y grupos étnicos, sexos, edades y niveles de educación, y que viven en diferentes lugares
• que puedan hablar sobre temas importantes para niños y adolescentes
• que puedan hablar sobre temas relacionados con la donación de tejidos humanos
• que formen o no formen parte de grupos que abogan y apoyan a las personas con COVID persistente.

Incluso si no lo eligen para ser un representante de RECOVER, hay muchas maneras en las que puede ayudar al trabajo de RECOVER. Le informaremos sobre las formas en que puede mantenerse actualizado sobre lo que está sucediendo con RECOVER, incluida la participación en seminarios web y mesas redondas. Además, debido a que las personas pueden ser representantes de RECOVER por un máximo de 2 años, abriremos el proceso de nominación y encuesta regularmente. Por lo tanto, si no fue seleccionado en la primera ronda, habrá otras oportunidades de ser elegido. Esperamos que continúe interesado en colaborar con nosotros en el trabajo de RECOVER.

Si tiene más preguntas sobre cómo ser un Representante de RECOVER, comuníquese con el Centro de Coordinación Administrativa (ACC, por sus siglas en inglés) de RECOVER, que coordina a los Representantes de RECOVER, en RECOVER_REPS@rti.org.

Para solicitar puntos del orden del día de las reuniones del Grupo nacional de participación comunitaria (NCEG, por sus siglas en inglés) o de los Representantes relacionados con aspectos de interés de las partes internas de RECOVER o para solicitar oportunidades de involucrar al NCEG en asuntos específicos de RECOVER, envíe una solicitud a RECOVER_ACC@rti.org e incluya "NCEG y solicitud de representante" en la línea de asunto.

La solicitud debe incluir la siguiente información:

• Información detallada de la naturaleza de la solicitud (p. ej., deseo de presentar o informar a los Representantes, deseo de aportes de los Representantes sobre asuntos específicos relacionados con RECOVER, deseo de recomendaciones para representación en actividades o en grupos, etc.). Si su solicitud está relacionada con un grupo específico (por ejemplo, adultos, niños y adolescentes, etc.), indíquelo también.
• Grado de prioridad (p. ej., relacionado con un acontecimiento/actividad/acción, notificación de un hallazgo que se va a publicar, información sobre concesiones adicionales, etc.).
• Información sobre el pago: confirmación de que hay recursos disponible para el pago de los Representantes en esta oportunidad y de ser así ¿cuánto? Tenga en cuenta: el ACC no es responsable del pago fuera de la estructura de gobierno actual.
• Cualquier material necesario o documentos de respaldo para la solicitud.
• El mejor punto de contacto para la solicitud y su información de contacto.

Un miembro del Equipo de Participación Comunitaria del Centro de Coordinación Administrativa de RECOVER revisará su solicitud y hará un seguimiento de acuerdo con el grado de prioridad de la solicitud.

Los investigadoresn de RECOVER comparten los resultados de sus estudios a través de publicaciones. Vea la investigación actual de RECOVER en la página de Publicaciones (en inglés) y aprenda sobre la ciencia más reciente de RECOVER en un formato que es fácil de entender en la página Resúmenes de investigación (en inglés). Vea la página Impacto para obtener más información sobre los hallazgos clave de varios estudios RECOVER.

Esté atento a este sitio web e inscríbase para recibir actualizaciones por correo electrónico (en inglés) con alertas cuando haya más resultados disponibles.

En este momento hay más preguntas que respuestas sobre las PASC y el COVID persistente. La investigación de RECOVER se centra en obtener respuestas rápidamente a esas preguntas. Aprender más sobre cómo las PASC afecta nuestros cuerpos y cómo diagnosticar, prevenir, y tratar PASC, incluyendo el COVID persistente permite que más investigaciones e ideas del estudio evolucionen.

Por ejemplo, los estudios observacionales de RECOVER informaron el desarrollo de los ensayos clínicos de RECOVER. NIH pidieron a los investigadores que compartieran sus ideas sobre el estudio, y algunas de las ideas más prometedoras sobre formas (como medicamentos y otras terapias) de tratar o prevenir los efectos a largo plazo del COVID-19. Como resultado, 8 ensayos clínicos RECOVER están probando 13 tratamientos diferentes para algunos de los síntomas más molestos del COVID persistente.

En septiembre de 2024, el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (NIAID, por sus siglas en inglés), en colaboración con el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (NHLBI, por sus siglas en inglés), el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrales (NINDS, por sus siglas en inglés) y la Fundación para los NIH (FNIH, por sus siglas en inglés) lanzaron RECOVER-tratamiento de COVID persistente (RECOVER-TLC, por sus siglas en inglés). RECOVER-TLC se basa en los descubrimientos y avances de RECOVER hasta la fecha para identificar tratamientos seguros y eficaces para los síntomas de COVID persistente. Visite el sitio web de FNIH (en inglés) para obtener más información sobre RECOVER-TLC y cómo ayudará a avanzar la investigación sobre el COVID persistente y mejorará la atención para las personas que experimentan COVID persistente.

Una parte importante de los estudios de RECOVER es que los investigadores se mantendrán en contacto con los pacientes durante un largo período de tiempo. Para esos estudios, realizar un seguimiento a largo plazo permite a los investigadores de RECOVER ajustar sus enfoques de estudio a medida que aprendan más de los participantes con el tiempo.

Hay muchos síntomas diferentes de COVID persistente. Es posible que necesite ayuda de diferentes tipos de doctores para tratar sus síntomas de COVID persistente y obtener la ayuda que necesita. Los tipos de doctores o especialistas que pueden ayudar podrían incluir cardiólogos (doctores del corazón), neumólogos (doctores de los pulmones), neurólogos (doctores del cerebro y del sistema nervioso), fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales o especialistas del habla y del lenguaje. Algunas clínicas ahora tienen muchos especialistas diferentes para tratar a los pacientes con COVID persistente.

La Alianza COVID persistente es un grupo de pacientes, defensores y científicos que trabajan juntos para asegurarse de que los pacientes y sus cuidadores se beneficien de los últimos descubrimientos sobre los efectos a largo plazo de COVID-19. La Alianza ofrece varios recursos para las personas que buscan atención y tratamiento para sus síntomas de COVID persistente, incluida una lista de clínicas de COVID persistente organizadas por estado.

Visite el sitio web de la Alianza COVID persistente para buscar en su directorio de clínicas de COVID persistente (en inglés).

Investigadores y doctores expertos en investigación y con experiencia clínica sobre síndromes posteriores a la infección, encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC, o ME/CFS por sus siglas en inglés) y otras enfermedades están contribuyendo con RECOVER y participando en los comités de supervisión y grupos de trabajo de la iniciativa.

Actualmente, la lista representa solo a personas que han confirmado sus áreas de especialización. Actualizaremos esta lista a medida que expertos adicionales contribuyan a la cohorte observacional de RECOVER, la historia clínica electrónica (EHR, por sus siglas en inglés), la patología tisular (autopsia), la patobiología y los estudios de ensayos clínicos. Vea la lista actual de expertos en enfermedades post-infección (PDF, 257 KB) (en inglés).

Vea la hoja de preguntas frecuentes: Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) (PDF, 82 KB) (en inglés) para obtener más información sobre la EM/SFC, el COVID persistente y RECOVER.

El COVID persistente se considera una discapacidad según la Ley para los Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por las siglas en inglés de Americans with Disabilities Act) si esta limita significativamente una o más “actividades de la vida” o “funciones corporales” vitales. Algunos ejemplos de actividades de la vida incluyen el autocuidado, ver, oír, comer, dormir, caminar, hablar, respirar, pensar y trabajar. Algunos ejemplos de funciones corporales incluyen el sistema inmunológico, que combate las infecciones; el corazón y los vasos sanguíneos; y el sistema nervioso.

Un proveedor de cuidados de salud deberá decidir si la afección o los síntomas de COVID persistente de una persona significan que tiene una discapacidad.

Usted puede aprender más sobre la cobertura de discapacidad para el COVID persistente leyendo “Guía sobre el COVID persistente” como discapacidad bajo la ADA, sección 504 y sección 1557,” (en inglés) publicada por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS, por sus siglas en inglés).

A medida que RECOVER avanza y continúa evolucionando, reuniremos y compartiremos las historias y experiencias de las personas afectadas por el PASC, incluido el COVID persistente. Manténgase informado sobre estos eventos y los últimos hallazgos de la investigación al registrarse para recibir correos electrónicos regulares sobre RECOVER (en inglés).

La mejor manera de protegerse contra los efectos a largo plazo del COVID-19, incluido el COVID persistente, es vacunarse. Además, anime a sus amigos, familiares y vecinos a que se vacunen. Aquí mencionamos formas para encontrar un sitio de vacunación contra el COVID-19 cerca de usted:

• Visite y busque en el sitio web de vacunas.gov
• Envíe un texto con su código postal al 438829
• Llame al 1-800-232-0233